Kunnen we de chaos van tientallen loketten doorbreken? – In gesprek met Hilgo Bruining

Kinder- en jeugdpsychiater Hilgo Bruining, verbonden aan Amsterdam UMC, staat met beide voeten in de praktijk. Hij ziet hoe het ingewikkelde, dynamische leven van een kind met ontwikkelingsproblemen telkens weer botst op de verzuilde muren van de zorg en het   sociale domein. Dit leidde tot de ontwikkeling van zijn visie: de Donutpsychiatrie. Dit artikel is een gesprek over zijn visie, de gevaren van digitale versnippering en waarom co-creatie met de eindgebruiker het enige medicijn is tegen de chaos in de ondersteuning rondom opgroeien. 

De Donutpsychiatrie: de tuin van ontwikkeling 
"Vaak zijn we in het ziekenhuis te veel gefocust op alleen stoornis of ziekte," legt Bruining uit. "We moeten het probleem duiden en starten een behandeling. Maar heel vaak zitten kinderen in de problemen, omdat er iets in hun dagelijkse omgeving of de maatschappij niet goed zit." Hij pleit daarom voor een compleet, holistisch beeld. 

Dit is de kern van de Donutpsychiatrie, die ontwikkeling ziet als een tuin die we moeten onderhouden. De 'donut' in het midden is de optimale ruimte voor bloei. Die bloei is afhankelijk van een samenspel van drie factoren: de biologische Aanleg (de bodem), de sociale Omgeving (basisvoorwaarden) en de Context (de draagkracht van zorg en onderwijs). Volgens Bruining is ontwikkeling altijd een complex samenspel tussen deze drie. "Aan één knop draaien werkt niet. Als de aanleg zwak is, doet dat een groter appel op de context. Maar het zorgsysteem is zó verzuild, dat we wel vaak maar aan één wieltje draaien." 

Een wirwar van informatie 
Het fundamentele probleem in de ontwikkelingszorg is niet een gebrek aan middelen of goede wil, maar een versnippering van informatie. "Een gemiddeld kind met ontwikkelingsproblemen is in contact met tientallen zorginstellingen, loketten of punten. Die beperkt met elkaar kunnen communiceren.” Dit komt doordat het verdienmodel partijen dwingt hun eigen, losstaande systemen op te zetten. Daardoor kan informatie niet makkelijk tussen de verschillende systemen worden uitgewisseld, licht Bruining toe. 

De holistische donutvisie stort in als de informatie over het kind versnipperd is. Beslissingen worden genomen op basis van onvolledige of verouderde gegevens. Bruining noemt de praktijk schrijnend: "Iedere week zijn we onder de indruk van hoeveel (verkeerde) afslagen er zijn genomen, hoeveel leed dat brengt. Omdat mensen niet met elkaar in contact waren.” De illusie van dit tijdperk is dat we een digitale infrastructuur hebben, maar in werkelijkheid is het een doolhof van puntoplossingen die niet met elkaar kunnen praten. 

Digitale Voordeur Amsterdam: het potentieel en de valkuilen 
Bruining ziet heil in het project omdat het juist ook de essentie van dit probleem, eigenaarschap van data en versnippering, wil regelen. "Het is een supermooi en uniek project," aldus Bruining. Het biedt een kans om het juridische en maatschappelijke vraagstuk van eigenaarschap van gezondheidsdata op te lossen. 

Bruining is echter realistisch en waarschuwt dat Digitale Voordeur Amsterdam scherp aan de wind moet varen. "Technologie maakt het grenzelozer dan het ooit tevoren was. Sinds we zijn gaan digitaliseren, hebben we wel meer informatie, maar wordt die slecht beheerd en uitgewisseld." Waar we volgens Bruining dan ook voor moeten waken: dat Digitale Voordeur Amsterdam niet simpelweg de rol van ziekenhuis of overheid overneemt, maar echt de regie uit handen durft te geven aan burgers.  

Living Labs: dóór en niet vóór mensen 
De sleutel tot succes en de reden waarom Bruining zo nauw betrokken is, ligt in de Living Labs. Dit zijn levensechte experimenteerruimtes in de stad, waar gebruikers, zorgprofessionals en ontwikkelaars in gezamenlijkheid (co-creatie) oplossingen testen en verbeteren. 

"Het is uiterst belangrijk om te ontwikkelen door en niet voor gebruikers," benadrukt hij. Alleen door jongeren en ouders vanaf de start de regie en het overzicht over hun eigen gegevens te geven, kan Digitale Voordeur Amsterdam een alternatief worden voor de complexe realiteit. 

Zijn grootste hoop 
Dat Digitale Voordeur Amsterdam erin slaagt de controle over data en zorginformatie bij de burger terug te leggen en daarmee informatieversnippering bestrijdt, is de grootste hoop van Bruining. Want het allerbelangrijkste medicijn tegen ontwikkelingsproblemen: de burger centraal.